Thema: mensen met een beperking

“Zie je wel: hij kijkt me echt aan!” Of: “Weet je wel zéker dat hij blind is?” Hoe vaak we dat niet gehoord hebben…

Of een begeleidster, die tegen ons zegt: “We hebben samen naar de Qwiek-up gekeken” (een soort beamer met speciale programma’s voor mensen met een beperking).

In het eerste levensjaar veroorzaakte een hersenbloeding grote schade bij onze te vroeg geboren zoon Peter. Al snel hadden we het idee dat hij onze bewegingen niet meer volgde. Hoewel de behandelaars terughoudend waren om het uit te spreken, werd steeds meer duidelijk: Peter ziet niet.

De officiële naam is ‘corticale’ of ‘cerebrale blindheid’. Aan de ogen zelf mankeert niets; aan het verkeer met de hersenen zoveel te meer.

‘Ziezo’
Onlangs waren mijn vrouw en ik bij een congres over de zorg voor mensen met EMB (Ernstig Meervoudige Beperking). Daar leerden we dat maar liefst bij 90 procent sprake is van visus-stoornissen.

Een aantal workshops maakte deel uit van het programma. Bij de workshop: “Kijk, dit zie ik!” hebben we als ouders een bijdrage mogen leveren.

 “Kijk, dit zie ik!...” Maar Peter ziet toch niets?!

Klopt! Zo hebben we het altijd gezegd. Maar inmiddels zetten we er één woordje tussen: ‘bijna’. Peter ziet bíjna niets.

In een traject van enkele maanden is er bij Peter opnieuw een uitgebreid visus-onderzoek gedaan. Daarbij is gebruik gemaakt van een methode die speciaal ontwikkeld is voor de EMB-doelgroep. Die methode heeft de parmantige naam ‘Ziezo’ gekregen.

In het kort komt het hierop neer: onder verschillende omstandigheden (bij daglicht, kunstlicht, of in schemer) krijgt de cliënt diverse voorwerpen voorgehouden. Felle kleuren, reflecterend of schitterend; bewegend of stil. Bij Peter steeds binnen een afstand  van vijftig centimeter. Daarbij wordt er scherp gelet op drie mogelijke reacties: ‘gewaarworden’, ‘fixeren’ en ‘volgen’.

Het klinkt simpel, maar dat is het niet. Er spelen heel veel factoren een rol: voor observatie, maar óók voor interpretatie!

Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen zijn er drie ‘Ziezo-sessies’ gehouden. Een gedeelte van de conclusie: “Peter kan gericht kijken naar aangeboden visuele materialen, mits deze in zijn blikveld voorkomen, en dichtbij genoeg zijn (…) Peter reageert het beste, en lijkt het meeste plezier te hebben bij het kijken naar bewegende verlichte fluorescerende materialen. Hij kijkt hier langdurig naar, zoekt deze opnieuw op met zijn ogen en maakt ook volgbewegingen.”

‘Kijkpaspoort’

Van “Peter ziet niet” tot “Peter ziet tóch iets” is na 37 jaar een hele stap. Daar ‘moet je wat mee’. Dat is ook de mening van de onderzoekers. Om daar concrete handvatten voor te geven is er, samen met ons, een ‘kijkpaspoort’ gemaakt. Op iets meer dan één A4-tje is in zes vragen en antwoorden samengevat welke (on)mogelijkheden er zijn om Peter ‘te helpen zien’ en hem op dat terrein te activeren.

In de workshop “Kijk, dit zie ik!...” zijn de ‘Ziezo’-methode en het ‘Kijkpaspoort’ toegelicht met videofragmenten van het onderzoek van Peter.

Na afloop was er een moeder die ons toevertrouwde: “bij mijn zoon is ooit gezegd dat hij niets ziet…, maar nu laat ik bij hem óók dit onderzoek doen.”

Eén van de bezoekers stelde de vraag: “wat gebeurt er nu met al deze informatie?” Terecht! Dáár ligt de uitdaging, en niet alleen voor Peter. Werk aan de winkel voor alle orthopedagogen, speltherapeuten, activiteitenbegeleiders en verzorgenden: bedenk dingen die de wereld van slechtziende EMB-ers groter maakt. Verras hen (en hun ouders) met enthousiasme en ideeën. Denk ‘out-of-the-box’; en wees niet bang om iets onverwachts of iets raars te proberen.

Wie (bijna) niets ziet kan misschien wel van (bijna) alles genieten.

Ziezo!!!

Bert Regterschot